Salta amb Rodrigo, coopera amb el Món

Us he de confessar que quan el meu amic Xavier S. em va enviar una mica d’informació sobre el VII Concert Solidari de les Escoles Cooperatives no havia sentit parlar mai de la malaltia de Sandhoff, una dolença de les qualificades com a rares causada per l’absència d’un enzim essencial que causa un dany irreversible en les cèl·lules que deriva en desordres neurològics progressius. Dit d’una altra manera, els nins que la pateixen es van deteriorant gradualment, perdent habilitats bàsiques com ara caminar, menjar i comunicar-se. Com sol succeir amb aquestes malalties, les persones afectades tenen molt poques esperances de sobreviure tret que es dediquin fons a la investigació, encaminada en aquests moments cap els avanços de la teràpia genètica.

Rodrigo és un d’aquests nins. El 17 de juny de 2014 va ser diagnosticat del mal de Sandhoff o Gangliosidosi GM2, quan només tenia 6 anys. Va ser un dia dur, per als seus pares. No debades es feren conscients que s’enfrontaven a un monstre d’herència genètica que afecta el sistema nerviós central, amb les conseqüències abans descrites. Però lluny d’acoquinar-se posaren fil a l’agulla: junt amb la família i alguns amics crearen una associació anomenada Stop-Sandhoff, prou explícita pel que fa a la seva denominació i finalitats. El seu objectiu, tanmateix, va molt més enllà de la possible curació del seu fill. El que pretenen, bàsicament, és conscienciar el món perquè deixi de considerar les malalties rares com quelcom exòtic o fruit de l’atzar, a fi que es destinin fons a la seva investigació i s’inverteixi ferm en el seu tractament. En el cas que ens ocupa, a més, el fet de trobar una solució per a aquesta greu dolença comportaria també avanços força significatius en la cura de més de 70 malalties relacionades amb alteracions neurològiques, algunes d’elles tan comunes i esteses com el Parkinson, l’Alzheimer o l’esclerosi múltiple.

Un any més, doncs, les Escoles Cooperatives, integrades dins la Unió de Cooperatives de Treball Associat de les Illes Balears (UCTAIB), s’han posat al capdavant d’una iniciativa tan lloable com necessària. No és la primera vegada, ni prop fer-hi, que fan costat els segments més vulnerables de la societat. En les anteriors edicions d’aquest Concert tan especial i entranyable els beneficiaris han estat els nins afectats per la Síndrome de Pell de Papallona, Aspace, la Fundació Down i més o el Centre “Gaspar Hauser”, dedicat a l’atenció i tractament específic de les persones amb autisme. Fidels a un dels seus trets identitaris, les Escoles Cooperatives prediquen amb l’exemple i aposten clarament per l’educació inclusiva, és a dir, aquella que respon a la diversitat de l’alumnat sense exclusions de gènere, ètnia, cultura, procedència i capacitat social o econòmica.

Farem bé d’acudir el proper dijous dia 11 a les 18 h al Teatre Principal de Palma per donar un pas ferm i decidit amb Rodrigo. Per dir-li alt i clar que mai no estarà sol, ni ell ni cap de les persones afectades per això que genèricament hem batiat com a malalties rares, com si la salut fos un vedat al qual no poden accedir les dolences minoritàries. I, ja que hi som, per donar suport també a les Escoles Cooperatives, per dir-los que no defalleixin en la tasca de procurar als nostres nins i nines una educació sana i integradora, basada en els valors que les han distingides com el que són, una opció laica, solidària i plural, oberta al món i a les seves demandes més substancials.

La imatge que he escollit per il·lustrar aquestes línies pretén reflectir tot el que he exposat fins ara. Pertany a una jove artista de Ciutat, Lourdes Morell, l’obra de la qual es pot contemplar durant aquests dies a la galeria “Art Mallorca”, del carrer de la Missió de Palma, junt amb la d’altres valors emergents de la nostra pintura moderna i contemporània. Hi podem destriar a l’ensems moviment, voluntat, alçada de mires, esperit de superació. Em consta que Lourdes és una persona entusiasta, enamorada de la vida i dels seus valors, com ho són també les Escoles Cooperatives en el seu afany de mostrar-nos el caire lluminós de les coses.

Saltem tots plegats: per Rodrigo, per la Cooperació, per la Solidaritat, per l’Educació, per l’Art. Tot és qüestió d’intentar-ho, de comprovar com n’és, de flexible i vincladissa, la perxa dels nostres anhels més pregons. Som-hi, donem-nos prou embranzida i superem netament el llistó de les nostres limitacions. Anem al Concert el proper dia 11 i establim una nova plusmarca, tot sabent que no serà, ni d’un bon tros, la darrera.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *